Speciaal register voor drugsgerelateerde sterfte

Een speciaal register voor drugsgerelateerde sterfte kan een nauwkeuriger beeld geven van het aantal mensen dat in Nederland overlijdt door drugsgebruik. Deze informatie is belangrijk voor drugsbeleid en drugspreventie.

Vragen?

Aanleiding

Het Trimbos-instituut rapporteert jaarlijks over het aantal mensen dat overlijdt aan de gevolgen van drugsgebruik. Tot op heden zijn gegevens over de drugsgerelateerde sterfte afgeleid uit de algemene doodsoorzakenstatistiek van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Daarbij worden sterfgevallen geselecteerd op basis van ICD-10 codes, zoals gespecificeerd in het protocol van het European Monitoring Centerfor Drugs and Drug Addiction (EMCDDA). De doodsoorzakenstatistiek is echter niet toereikend voor het verkrijgen van een volledig beeld van de aard, achtergronden en de totale omvang van drugsgerelateerde sterfte is. De huidige registratie:

Is niet altijd specifiek. Zo worden ecstasy, amfetamine en khat volgens het internationale ICD-10 protocol onder dezelfde code geregistreerd. Het aantal sterfgevallen per middel is daardoor niet te achterhalen.
Is vermoedelijk onvolledig, omdat het CBS niet altijd alle informatie over iemands overlijden ontvangt waardoor de bijdrage of rol van drugsgebruik niet altijd wordt herkend.
Is niet altijd actueel; cijfers gaan altijd over het afgelopen jaar. Een actueel beeld is daardoor niet beschikbaar.

Daarbij geeft de ICD-10 codering geen ruimte voor het coderen van context en achtergrond informatie. Door ook gegevens te verzamelen over de omstandigheden van overlijden en de achtergrond van de overledene, kunnen gerichte preventiemaatregelen aangescherpt worden.

Doel project

In 2020 is onderzocht wat de meerwaarde is van een speciaal register ten opzichte van de huidige registratie op basis van de doodsoorzakenstatistiek en of de implementatie van een dergelijk register mogelijk is. Naar aanleiding van dit onderzoek hebben het Trimbos-instituut en de GGD Amsterdam aanbevelingen gedaan voor het speciaal register.

Het speciaal register

De basis voor het speciaal register is een registratiesysteem voor forensisch artsen ‘Formatus’ (een systeem waarin de forensisch arts o.a. verslag legt van de lijkschouw). Dit systeem heeft een nagenoeg landelijke dekking en bevat meer informatie dan het CBS voor codering in de doodsoorzakenstatistiek ontvangt. De meerwaarde van het gebruik van dit systeem als bronbestand werd in het project bevestigd (zie rapport). Een voorgestelde blauwdruk van het speciaal register voor drugsgerelateerde sterfte bevat informatie uit de gehele lijkschouwrapporten inclusief postmortaal toxicologische gegevens. Zo kunnen we:

Preciezer bijhouden hoeveel mensen door gebruik van een specifieke drug zijn overleden.
Nagaan wat de context was van het overlijden (bijvoorbeeld: waar werd de drug genomen).
Nagaan wat de achtergrond was van de gebruiker (bijvoorbeeld: wel/geen verslaving).
Meer sterfgevallen door drugs identificeren en als zodanig registreren.
Bij ad hoc vragen, bijvoorbeeld over sterfte waarbij specifieke drugs een rol spelen,het bronbestand raadplegen.

Aanbevelingen

Naar aanleiding van de onderzoeken en gesprekken met partners uit het veld die vooraf zijn gegaan aan de blauwdruk van het register, hebben het Trimbos-instituut en de GGD Amsterdam aanbevelingen gedaan voor een betere registratie en herkenning van drugsgerelateerde sterfte. Hierbij gaat het naast enkele aanpassingen in het systeem Formatus, ook om het verbeteren van de informatiestroom naar het CBS. Verder zijn aanbevelingen gedaan omtrent het uniformiseren van postmortaal bloedonderzoek en de analyse hiervan, en (bij)scholing voor forensisch artsen omtrent het herkennen en registreren van drugsgerelateerde sterfte.

Het rapport met de aanbevelingen is aangeboden aan het ministerie van VWS.

Wat is het doel van dit register?

Het speciaal register geeft een duidelijk beeld van de aard en omvang van direct drugsgerelateerde sterfte (”Overlijden kort na gebruik van een of meerdere (illegale) middelen met een psychoactieve werking en misbruik en/of verslavingspotentieel, direct gerelateerd aan het gebruik”) in Nederland. Het volgen van acute ontwikkelingen en langdurige trends in sterfte door drugsgebruik vormt ook input voor landelijk en Europees drugsbeleid en -preventie.

Hoe werkt dit register?

Het nagenoeg landelijk dekkend forensisch registratiesysteem Formatus vormt de bron voor het register. In Formatus leggen forensisch artsen onder andere de lijkschouw vast van vermoedelijk niet-natuurlijk overleden personen (zoals vergiftiging, verdrinking of een ongeluk). Twee keer per jaar zullen onderzoekers de lijkschouwverslagen van (potentieel) aan drugs overleden personen nader beoordelen. Informatie uit het lijkschouwverslag wordt gecodeerd om zo tot het speciaal register voor drugsgerelateerde sterfte te komen. Op basis van dit register zal jaarlijks verslag worden gedaan. Indien er tussentijdse urgente vragen zijn kan het register worden geraadpleegd.

Wat moet dit register opleveren?

Het speciaal register biedt meer informatie over de achtergrond en context van de overledene/van overlijden dan nu het geval is. Deze informatie vormt een belangrijke bron voor drugspreventie en -beleid. Daarbij maakt dit register het mogelijk om middelen specifiek te coderen. Hierdoor krijgen we een beter beeld van het aantal personen dat is overleden door gebruik van een specifieke drug. Ook is het door de aard van het bronbestand mogelijk om snel inzicht te krijgen in de gegevens wanneer er acute vragen uit de politiek of het drugsveld komen. Zo spelen er momenteel veel vragen over de schadelijkheid van 3-MMC. Met de huidige registratie is het niet mogelijk om een goed beeld van het aantal sterfgevallen door dit middel te krijgen. Met het nieuwe register kan dat wel.

Wie werkt eraan mee?

Het register is ontworpen door het Trimbos-instituut in samenwerking met de GGD Amsterdam, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De onderzoekers van de GGD Amsterdam hebben jarenlange expertise op het terrein van het forensisch medisch onderzoek, zijn vertegenwoordigd in de Landelijke werkgroep eerstelijns postmortale toxicologie en waren lid van de enkele jaren geleden ingestelde Taskforce lijkschouw en gerechtelijke sectie. De GGD Amsterdam heeft een registratiesysteem voor forensisch artsen (Formatus) ontwikkeld dat onder meer gebruikt wordt voor de verslaglegging rondom de lijkschouw.

Het Centraal Bureau voor de Statistiek, het Nederlands Forensisch Instituut, het Erasmus MC, GGD’en en Forensisch Artsen Rotterdam Rijnmond hebben bijgedragen aan het project.

Hoe betrouwbaar wordt dit register?

Het register kan een goed beeld geven van het aantal direct drugsgerelateerde sterfgevallen (”Overlijden kort na gebruik van een of meerdere (illegale) middelen met een psychoactieve werking en misbruik en/of verslavingspotentieel, direct gerelateerd aan het gebruik”). Honderd procent nauwkeurigheid is niet mogelijk. De belangrijkste reden daarvoor is dat de forensisch arts drugsgebruik niet altijd kan/zal herkennen als doodsoorzaak.

Middels interviews met nagenoeg alle regio’s forensische geneeskunde hebben wij vastgesteld dat de werkwijze voor herkenning van drugsgerelateerd overlijden tussen regio’s verschilt. Verschillen zitten met name in het al dan niet uitvoeren van aanvullend toxicologisch onderzoek. Dit onderzoek op lichaamsmateriaal (urine en bloed) heeft een grote meerwaarde ten opzichte van enkel een uitwendig lichaamsonderzoek. Niet alle personen overleden aan drugs worden aan de buitenkant als zodanig herkend. Door het uitvoeren van onderzoek op lichaamsmateriaal kan de doodsoorzaak in een ander daglicht komen te staan. Momenteel maakt iedere regio in verschillende mate gebruik van de urine sneltest (vergelijkbaar met een zwangerschapstest) waarbij de aanwezigheid van middelen in de urine aangetoond kan worden. Echter, sommige middelen zijn dagen na gebruik nog aan te tonen waardoor een direct verband met overlijden met deze analyse niet gelegd kan worden. Veel minder regio’s maken gebruik van het betrouwbaardere bloedonderzoek. Meer uniformiteit in de werkwijze voor herkenning en daarmee de mogelijkheid voor het inzetten van bloedonderzoek zou bijdragen aan betrouwbaardere gegevens over het aantal drugsgerelateerde sterfgevallen in Nederland.

Bekijk het rapport voor andere redenen waarom het register niet honderd procent nauwkeurig kan zijn.

Bevat het register persoonsgegevens? Hoe wordt de privacy van de overledene geborgd?

Was er eerder een onderschatting van het aantal drugsgerelateerde sterfgevallen?

Op basis van een van de deelonderzoeken van dit project kunnen we vermoedelijk zeggen dat er een kleine onderschatting van het aantal drugsgerelateerde sterfgevallen is geweest, zoals gerapporteerd op basis van de doodsoorzakenstatistiek. Deze onderschatting werd veroorzaakt door:

Het ontvangen van onvolledige/niet gespecificeerde informatie: Middelen die in de informatie naar het CBS niet zijn gespecificeerd krijgen een aspecifieke code. Niet alle aspecifieke codes worden opgenomen in het aantal drugsgerelateerde sterfgevallen. Hierbij gaat het met name om aspecifieke notatie zoals ‘medicatie’ in plaats van bijvoorbeeld ‘oxycodon’.
Het niet altijd ontvangen van actuele informatie: Nagekomen uitslagen van postmortaal toxicologisch onderzoek worden niet altijd naar het CBS verstuurd. De uitslagen kunnen de doodsoorzaak in een ander daglicht zetten met als gevolg een wijziging in de doodsoorzaak.
De registratie van overlijden door polygebruik: Het eerste genoteerde middel in de aangeleverde informatie bepaald de ‘hoofdoorzaak’ van overlijden. Is dit een middel dat niet onder de definitie voor drugsgerelateerde sterfte valt, dan wordt het overlijden niet opgenomen in de drugsgerelateerde sterfte cijfers. Sterfgevallen waarbij het tweede, derde etc. middel wel onder deze definitie valt zullen daardoor niet als zodanig gerapporteerd worden.

Om te voorkomen dat in de toekomst het CBS andere cijfers rapporteert dan het speciaal register, is aanbevolen om ook de informatiestroom naar het CBS te verbeteren.