Uitdaging: de balans vinden tussen betrokkenheid versus (over)belasting van mantelzorgers van mensen met dementie

Er is veel aandacht (geweest) voor mantelzorgers van mensen met dementie. Niet alleen in het nieuws en door de media, maar ook in de politiek. En terecht. In deze blog vertel ik waarom aandacht voor deze groep mensen zo belangrijk is en wat het meest recente wetenschappelijke onderzoek ons hierover leert.

De laatste jaren gaat onze Nederlandse samenleving steeds meer richting een participatiesamenleving: een samenleving waarin iedereen die dat kan verantwoordelijkheid neemt voor zijn of haar eigen leven en omgeving, zonder hulp van de (landelijke) overheid. Als samenleving zorgen we dus voor de mensen die hulp nodig hebben. Mensen met dementie hebben naarmate hun ziekte verder vordert steeds meer hulp nodig van anderen. Wanneer zij nog thuis wonen, worden ze in de meeste gevallen verzorgd door hun “naasten”: meestal de partners of kinderen van mensen met dementie, maar het kunnen ook familieleden, vrienden of buren zijn.

Welke kenmerken van de woonvoorziening dragen bij aan de betrokkenheid van familieleden en hun psychologisch welbevinden?

De afgelopen jaren zijn deze naasten niet alleen steeds meer gaan betekenen in de thuissituatie, zij worden aangemoedigd ook meer betrokken te zijn bij de zorg wanneer degene met dementie in een woonvoorziening woont. Vanuit het perspectief van de participatiesamenleving natuurlijk een goede ontwikkeling, maar het is ook belangrijk dat er aandacht is voor hoe de naasten dit zelf ervaren. Want zorgen voor iemand met dementie is een zware taak en in veel gevallen levert het mentale en/of lichamelijke problemen op voor de mantelzorger zelf. Ook wanneer degene met dementie in een woonvoorziening woont.

Betrokkenheid versus belasting

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat betrokkenheid van familieleden allerlei positieve gevolgen heeft voor de bewoner, maar óók voor de familieleden en zorgmedewerkers. Logisch dus dat de betrokkenheid van familieleden bij het ‘reilen en zeilen’ in de woonvoorziening de laatste jaren (sinds 2008) lijkt te zijn toegenomen. Althans: volgens de managers van de woonvoorzieningen die meededen aan het tweejaarlijks onderzoek de ‘Monitor Woonvormen Dementie’. Aan de andere kant blijkt uit ditzelfde onderzoek ook dat de ervaren belasting van familieleden in diezelfde periode is toegenomen. Deze toename werd ook gezien in een ander grootschalig onderzoek, de Dementiemonitor Mantelzorg.

Interessant is natuurlijk de vraag of er een verband is tussen deze twee ontwikkelingen en zo ja, hoe dit verband er dan uitziet. Je zou snel kunnen concluderen dat de grotere betrokkenheid van de familieleden de oorzaak is van de grotere ervaren belasting. Uit onderzoek blijkt echter ook dat 94% van de familieleden (die mee deden aan de Monitor Woonvormen Dementie) aangeeft dat zij tevreden zijn over de manier waarop ze op dit moment betrokken zijn bij de zorg voor hun naaste. Wat het gevolg is wanneer ze gevraagd worden om nog meer betrokken te zijn, en of dit het gevoel van belasting versterkt, is een vraag die wel gesteld moet worden.

Sommige activiteiten hangen samen met zich meer belast voelen blijkt ook uit het onderzoek. Voorbeelden zijn: helpen bij de maaltijden, helpen bij de persoonlijke verzorging van de naaste, activiteiten doen met huisdieren en wandelen met de naaste. Ook de relatie die men had met degene met dementie had invloed op de belasting die familieleden ervoeren. Zo waren partners van mensen met dementie meer belast dan kinderen. Familie voelde zich juist minder belast wanneer zij het gevoel hadden dat medewerkers hen betrekken bij de zorg voor hun naaste. Medewerkers kunnen dit in de dagelijkse praktijk proberen te doen door bijvoorbeeld familieleden het gevoel te geven dat zij geen buitenstaander zijn in de zorg voor hun naaste en de familie te stimuleren om ook betrokken te zijn bij de zorg in plaats van alleen een bezoeker te zijn in de woonvoorziening.

Is WhatsApp een goede manier om contact met familieleden te hebben?

Vragen en dilemma’s

De betrokkenheid van familieleden levert allerlei vragen en dilemma’s op. Sommige familieleden zijn erg betrokken, komen bijna dagelijks op bezoek, voelen zich bijna een soort medewerker en willen dat ook graag. Andere familieleden geven juist het liefst zoveel mogelijk de zorg uit handen. Het is onmogelijk om één norm vast te leggen voor de mate waarin familieleden betrokken zouden moeten zijn. De vraag is eerder hoe woonvoorzieningen hiermee het beste om kunnen gaan. Soms bestaat er in de woonvoorzieningen nog enige terughoudendheid. Hoe gaan we er eigenlijk mee om als een familielid de bewoner zelf onder de douche wil helpen? Op welke manieren communiceren wij eigenlijk met familieleden? Is WhatsApp een goede manier om contact met familieleden te hebben? Er bestaat geen standaard aanpak; dit zal altijd op maat en in overleg met de familieleden moeten gebeuren.

Ik hoop dat duidelijk is geworden dat familiebetrokkenheid in woonvoorzieningen voor mensen met dementie vele kanten heeft. Positieve en negatieve gevolgen bestaan naast elkaar. Familiebetrokkenheid is een actueel onderwerp en onderzoek hiernaar is belangrijk. Het is ook het thema van mijn proefschrift. Ik onderzoek wat de relatie is tussen de betrokkenheid van familieleden bij de zorg voor hun naaste en de woonvoorziening en hun psychologisch welbevinden; welke kenmerken van de woonvoorziening bijdragen aan de betrokkenheid van familieleden en hun psychologisch welbevinden; en op wat voor manier wij het vertrouwen in eigen kunnen van mantelzorgers van mensen met dementie kunnen meten met een vragenlijst, waarvan uit onderzoek blijkt dat dit de mantelzorger beschermt tegen negatieve gevolgen van het zorg verlenen. Ik ben zelf benieuwd wat er uit komt. Niet alleen vanuit beroepsmatige interesse, maar vooral ook omdat ik hoop dat het bijdraagt aan een betere zorg voor mensen met dementie en hun naasten.

Meer lezen over onder andere informele zorg in de verpleeghuiszorg voor mensen met dementie? Zie: ‘Meer inzet familie en vrijwilligers in dementiezorg‘

Auteur

Stuur een bericht aan contactpersoon Marleen Prins – Hardus
of bel +31 (0)30 – 2959(279)