Kinderen van ouders met een verstandelijke beperking: een onzichtbare groep

In Nederland leven er naar schatting 1,1 miljoen volwassenen met een (licht) verstandelijke beperking (er is sprake van een IQ tussen de 50 en 85 en sociale redzaamheidsproblemen). Een grote groep mensen dus. Met name voor de mensen met een lichte verstandelijke beperking geldt dat deze beperking veelal niet ‘officieel’ vastgesteld is. Dat betekent voor henzelf en hun omgeving dat vaak niet bekend is dat er sprake is van een verstandelijke beperking. Naar verwachting heeft een aanzienlijk deel van hen ook een gezin, maar onduidelijk is om hoeveel kinderen het precies gaat. Met name kinderen zonder verstandelijke beperking blijven ongezien, omdat zij zelf meestal geen probleemgedrag vertonen of omdat de ouders niet bekend zijn bij de hulpverlening.

Minder ouderlijke steun en meer huishoudelijke taken

Ondanks dat de signalen aan de buitenkant meestal niet opvallen, kunnen kinderen het thuis lastig hebben. Oprechte interesse van de ouder, een vast dagritme, een schoon huis, emotionele steun, hulp bij het huiswerk of ruimte voor de eigen wensen: ouders met een verstandelijke beperking hebben extra moeite om deze opvoedingstaken te vervullen. Ook worden kinderen regelmatig te veel belast met huishoudelijke taken of de zorg voor de ouders en hun broertjes of zusjes. Uiteraard zijn er grote verschillen tussen de gezinnen, waardoor de gevolgen voor de kinderen zeer variëren. Cijfers zijn voor deze groep niet beschikbaar maar we verwachten dat de gevolgen voor deze kinderen, net als bij kinderen van ouders met psychische en/of verslavingsproblemen, groot kunnen zijn. Kinderen uit gezinnen met een kwetsbaarheid lopen door de omstandigheden thuis een groter risico om op volwassen leeftijd (mentale) problemen te ontwikkelen.

Onzichtbaar voor de buitenwereld door schaamte en stigma

Vaak praten deze kinderen niet of nauwelijks over de moeilijkheden thuis en hun gevoelens. Loyaliteit naar hun ouder, schaamte en onwetendheid over hoe het anders kan, weerhouden hen hiervan. Hierdoor blijven kinderen van ouders met een verstandelijke beperking (KVBO) vaak buiten beeld. Toch is het duidelijk dat deze kinderen een grote behoefte hebben aan hulp en een luisterend oor.

De hulpverleners die bij ons thuis kwamen, hadden nauwelijks oog voor mij als normaal begaafd kind. Ik had geen verstandelijke beperking en dus geen reden voor eigen hulpverlening. Ze kwamen simpelweg niet voor mij. Wel werd ik ingezet om mijn moeder op de rit te houden. Ik neem het de hulpverleners niet persoonlijk kwalijk. Er was namelijk geen kennis en begrip voor wat ik als ‘kind van’ meemaakte in het dagelijks leven en welke gevolgen dat had op de langere termijn.

Ook het stigma rondom verstandelijke beperking zorgt ervoor dat deze kinderen minder bereikt worden. Ze voelen zich hierdoor vaak eenzaam. Daarnaast is het lastig om de problemen van deze kinderen te signaleren vanwege het tekort aan kennis bij professionals hierover. Een groot deel van de professionals is zich onvoldoende bewust van de thuissituatie en de gevolgen hiervan op het kind. Ook overschatten professionals regelmatig de ouder of is het niet duidelijk of er sprake is van een (licht) verstandelijke beperking.

“Waar ik het meest tegenaanloop is het feit dat ik vaak niet zeker weet of er een (L)VB speelt bij ouders. Vaak is er een vermoeden. Maar ik denk zelf ook regelmatig dat het niet perse een LVB hoeft te zijn. Bepaalde gedragingen die ouders laten zien kunnen ook voortkomen uit trauma, laag opgeleid/laag geletterd, moeite met de Nederlandse taal en overbelasting in de thuissituatie. Vaak spelen meerdere van deze zaken binnen een gezin.” – zorgprofessional

Gebrek aan professionele ondersteuning

Naast een tekort aan kennis rondom het signaleren van KVBO, ervaren professionals ook problemen in het ondersteunen van deze groep kinderen. Veel professionals vinden het lastig om dit bespreekbaar te maken met het kind en het gezin. Er bestaan diverse hulpmiddelen en trainingen voor ouders met een (licht) verstandelijke beperking, maar voor de kinderen is er nauwelijks of geen specifiek ondersteuningsaanbod beschikbaar. Er is behoefte bij professionals aan erkende interventies voor KVBO, zoals interventies gericht op de ontwikkeling van het kind.

Hoe we dit kunnen veranderen

Kortom, veel professionals geven aan dat er een tekort is aan kennis en materiaal voor KVBO. De beschikbare kennis staat daarnaast verspreid op verschillende websites. Het Trimbos-instituut probeert hier, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, verandering in te brengen. Samen met een expertgroep van ervaringsdeskundigen en (L)VB-professionals maken we een overzicht van de beschikbare kennis én evalueren we bij welke organisatie deze kennis ondergebracht moet worden. Ook willen we onder KVBO inventariseren welke informatie hen heeft geholpen of had kunnen helpen, in welke vorm en op welke manier. Daarnaast maken we een overzicht van activiteiten die nodig zijn om verschillende professionals meer handvatten te geven bij het signaleren en ondersteunen van KVBO.

Help ook mee

Samen met u willen we de volgende stappen zetten. We roepen professionals op die werken in de zorg, het onderwijs en in het sociale domein: deel uw kennis, informatiebronnen en vragen over het signaleren en ondersteunen van KVBO met ons via deze enquête.

Naar de enquête

Ook zijn we op zoek naar (volwassen) kinderen van ouders met een (licht) verstandelijke beperking die over hun ervaringen en behoeften willen vertellen in groepsverband met andere ‘kinderen van’ of in een persoonlijk gesprek met ons. Kent u iemand of bent u zelf een ‘kind van’, dan kunt u met ons contact opnemen via kvbo-info@trimbos.nl. Als u liever input levert via een enquête, dan kan dat via deze link.

Naar de enquête