In gesprek met een kind van twee ouders met autisme: “Er wordt te weinig erkend hoe lastig dit kan zijn.”

Kinderen uit gezinnen waar één of beide ouders psychische problemen en/of een verslaving hebben, afgekort ook wel KOPP/KOV genoemd, krijgen vaak te maken met verschillende ingrijpende gevolgen. Om een beter beeld te geven van KOPP/KOV, interviewen we regelmatig iemand die betrokken is bij soortgelijke gezinnen. Dit keer willen we graag onze aandacht richten op gezinnen waarbij één of beide ouders autisme hebben.

Janneke* is 70 jaar oud en opgegroeid bij twee ouders met vermoedelijk autisme. Daarnaast is ze op professioneel vlak betrokken bij volwassen kinderen van ouders met autisme. Ze wordt in dit blog geïnterviewd door Vera Ramaker, wetenschappelijke medewerker van het Trimbos-instituut.

* De geïnterviewde wil graag anoniem haar verhaal doen. Janneke is daarom een gefingeerde naam.

Kun je mij vertellen hoe jouw thuissituatie er vroeger uit zag?

“Ik ben opgegroeid bij twee ouders met autisme. Hoewel er nooit een diagnose is gesteld, vielen er, toen ik me meer ging bezighouden met autisme, heel veel puzzelstukjes op z’n plek. Mijn vader was veel aan het werk en mijn moeder was thuis om voor het huishouden en de kinderen te zorgen. Ik was het eerste kind binnen het gezin, dus de rol van opvoeder was nieuw voor mijn moeder. Ze zag het opvoeden van mij als haar project. Door middel van straffen en belonen dwong ze mij om het door haar gewenste gedrag te vertonen. Aanraken was iets wat niet gebeurde bij ons in het gezin, tenzij het functioneel was. Later kreeg ik ook nog een broertje en een zusje.”

Hoe was het voor jou om op te groeien bij ouders met autisme?

“Als je nog niet kan praten als kind, dan ben je geheel afhankelijk van non-verbale communicatie. Maar voor mijn ouders was het begrijpen van non-verbale signalen juist heel moeilijk. Aanvoelen wat haar kind nodig had, kon mijn moeder niet. Hoe zij met mij moest omgaan haalde zij daarom uit boeken. Mijn ouders hadden geen idee wat er in mij omging. Ze konden zich niet voorstellen, dat ik dingen anders beleefde dan zij. Zodoende kon ik mijn emoties niet met mijn ouders delen. Voor hen bestond mijn belevingswereld niet.

Wat voor een effect had jouw thuissituatie op jou?

“Mijn ouders waren snel overprikkeld en konden dan onverwacht tegen ons uitvallen. Het was voor mij zaak om dit te voorkomen. Dus ik zorgde ervoor dat ook mijn broertje zich goed gedroeg. Ik voelde mij verantwoordelijk voor hoe mijn ouders zich voelden, in plaats van andersom. Op mijn achttiende ben ik voor mijn studie uit huis gegaan. Dit was voor mij echt een bevrijding. Ik kon eindelijk gewoon mezelf zijn. Er werd mij niet meer voorgeschreven hoe ik mij moest gedragen of mij moest voelen. Er was eindelijk ruimte voor mijn emoties.”

Waren mensen in jullie omgeving bewust van jullie thuissituatie?

“We hadden een geordend huishouden, mijn vader had een goede baan en de kinderen konden goed leren. Dit zorgde ervoor dat er voor de buitenwereld niks mis leek met ons gezin. Later hoorde ik wel van mensen terug dat ze zich soms verbaasd hadden over bepaalde dingen. We mochten bijvoorbeeld vaak dingen die helemaal niet bij onze leeftijd pasten, omdat mijn moeder het gevaar ervan niet inzag. Maar veel onttrok zich aan hun waarneming. Mijn vader had helemaal geen vrienden en de vriendinnen van mijn moeder kwamen langs als wij er niet waren. Dit zorgde er ook voor dat niemand zag wat er bij ons thuis gebeurde.”

Hoe kwam je er achter dat jouw thuissituatie anders was dan bij anderen?

“Ik wist natuurlijk wel dat er iets aan de hand was met mijn ouders, maar ik had geen idee dat dit autisme was. Pas toen ik dat besefte, ging ik steeds meer begrijpen waarom mijn ouders zich op een bepaalde manier hadden gedragen. Ik werd mij er ook van bewust, wat voor een impact dit op mij had gehad en ik ging begrijpen waarom ik was geworden wie ik was. Aan hun goede bedoelingen heb ik nooit getwijfeld, hun falen is onvermogen geweest, geen onwil.”

Was er enige hulpverlening aanwezig binnen jullie gezin?

“In de tijd dat ik jong was heerste er nog het idee dat autisme gekoppeld was aan een laag IQ. Hierdoor werd de diagnose autisme vaak ook niet gesteld bij ouders met een gemiddeld of hoog IQ. Er was dan ook geen hulpverlening in ons gezin. Dat is in de huidige tijd gelukkig wel anders. Het komt nog wel veel voor dat de hulpverlening alleen op de ouder gericht is, op hoe moeilijk het voor een ouder met autisme is om een kind op te voeden. Er wordt nog te weinig onderkend hoe moeilijk het voor een kind kan zijn om op te groeien bij een ouder met autisme.”

Welke gevolgen heeft jouw thuissituatie voor jou gehad?

““Het grootste probleem is dat ik heel snel het contact met mijn gevoel kwijt raak. Dat is de pokerface modus die ik in mijn jeugd heb ontwikkeld. Daarnaast ben ik niet gewend om te spreken over wat ik waarneem en ik heb ook niet geleerd om mijn eigen gevoelens te benoemen. Het komt vaak niet in mij op om dit te doen. Door mijn thuissituatie ben ik wel heel erg goed geworden in het observeren van non-verbale signalen. Ik kon zo ongemerkt signaleren hoe de vlag erbij hing thuis.”

“Loskomen uit mijn gezin van herkomst kon ik alleen op een onconventionele manier. Ik heb jarenlang geen contact gehad met mijn familie, ook al was daar in mijn omgeving geen enkel begrip voor.”

Heb je uiteindelijk weer contact gezocht met je ouders?

“Toen ik hoorde dat mijn moeder terminaal ziek was, heb ik weer contact met haar gezocht. Het contact verbreken is voor mijn ouders heel pijnlijk geweest. Bij allebei mijn ouders heb ik het gevoel dat ze oprecht hun best gedaan hebben, maar even goed was hoe ze met me zijn omgegaan in mijn beleving ontzettend fout. Dat snapten ze gewoon niet. Met de juiste ondersteuning had veel leed kunnen worden voorkomen.”

“Mijn moeder vroeg op haar sterfbed aan mij wat ze verkeerd had gedaan. Ik gaf aan dat ze mij nooit had aangeraakt. Ze zei toen dat ze niet had geweten dat dat moest.”

Waar moet je je als professional bewust van zijn?

“Het kind heeft waarschijnlijk door de thuissituatie geleerd, dat de autoriteit het altijd wint en geen oog heeft voor hem/haar. Een professional is in zekere zin ook een autoriteit. Dit betekent dat het kind tegenover een professional moeilijk het achterste van de tong zal laten zien, helemaal als dat is in aanwezigheid van de ouder(s). Het kan mogelijk helpen om als professional aan te geven dat wat er wordt besproken, niet met de ouder wordt gedeeld.”

Wat kun je doen om kinderen die opgroeien bij een ouder met autisme te helpen?

“Als je kinderen die zijn opgegroeid bij een ouder met autisme vraagt wat hun reddingsboei is geweest, dan is het antwoord vaak iemand in de omgeving die wel zag wat er in hem of haar omging. Dit kan iedereen zijn, een oma, tante, vriend of buurvrouw. Mijn zusje bracht bijvoorbeeld veel tijd door bij onze buren. Dat verzacht de gevolgen van het opgroeien in een gezin met een ouder met autisme, maar neemt die gevolgen niet weg.”

“Het gevoel dat je er als kind alleen voor staat maakt het heel zwaar. Lotgenotencontact biedt kinderen veel herkenning en erkenning. Lotgenoten begrijpen elkaar. En je ervaart dat je niet de enige bent. Het neemt een stuk eenzaamheid weg.”

“Het is heel belangrijk dat er gesproken mag worden over het autisme van de ouder en dat de gevolgen daarvan voor zowel het kind en als voor het gezin bespreekbaar zijn. Als het kind niet begrijpt waar het gedrag van de ouder vandaan komt dan gaat het hij of zij de oorzaak vaak bij zichzelf zoeken. De bevestiging van iemand in de omgeving dat het niet aan het kind ligt scheelt al de helft.”

Wat wil je de lezers van deze blog nog graag meegeven?

“Bekijk altijd het gehele gezinssysteem, dus kijk niet alleen naar de ouders of naar het kind. Het is belangrijk om je er bewust van te zijn dat deze situatie voor een kind ook veel gevolgen kan hebben. Spreek als professional zowel de ouder(s) als het kind apart van elkaar en leg vervolgens deze twee verhalen naast elkaar.”

Meer informatie

> KOPPsupport voor ouders met autisme 
> Over autisme – mentaalvitaal.nl
> National autisme week en internationale autisme dag

 > KindvanAuti.nl

De website KindvanAuti is voor volwassen kinderen van ouders met (vermoedelijk) autisme. De website biedt informatie over de problematiek. Ze organiseren diverse bijeenkomsten voor lotgenoten. Ook is er een telefoongesprek mogelijk met een lotgenoot